لینک‌های قابلیت دسترسی

شنبه ۲۰ آذر ۱۳۹۵ تهران ۱۱:۰۲ - ۱۰ دسامبر ۲۰۱۶

وقتی کاپيتان جوان تيم بيس بال بوستون در آمريکا از حلقه دوستانش دعوت کرد که با ريختن سطل آب يخ بر سر خود حرکتی را برای حمايت از بيماران مبتلا به ALS آغاز کنند شايد فکرش را هم نمی‌کرد که اولين حلقه از زنجيره عظيمی بشود که حالا در تمام جهان شناخته شده است.

ALS مخفف اسکلروز جانبی آميوتروفيک است،‌ يکی از بيماری‌های عصب‌های حرکتی که به عصب‌های دستگاه مرکزی مغز و نخاع آسيب غيرقابل ترميم می‌زند. بيماری که در نهايت می‌تواند به فلج مرکزی و حرکتی ختم شود. مبتلايان به «ای ال اس» مخصوصا‌ً در ماهيچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن آسيب جدی می‌بينند. مثل بسياری ديگر از بيماری‌های اعصاب مرکزی دلايل ابتلا به اين بيماری هم کاملا‌ً روشن و مشخص نشده و درمانی هم هنوز برای آن پيدا نشده است.

بيشتر مبتلايان به بيماری اسکلروز جانبی آميوتروفيک، دچار فلج جدی می‌شوند و عمر طبيعی‌شان کاهش پيدا می‌کند. هدف اصلی و مرکزی Ice Bucket Challenge يا «چالش سطل يخ» اطلاع‌رسانی درباره بيماری ای ال اس و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای حمايت از مبتلايان به اين بيماری است.

اين چالش از بوستون شروع شد اما به کمک شبکه‌های اجتماعی هر روز گسترده و گسترده‌ تر شد و مرزهای بيشتری را پشت سر گذاشت. حالا در غرب و شرق جهان، شهروندان، چهره‌های شناخته شده،‌ هنرمندان و سياست‌مداران همه در برابر دوربين‌های کوچک خانگی می‌ايستند و سطل يخ يا آب يخ بر سر خود خالی می‌کنند. هر شرکت کننده سه نفر ديگر را به کارزار دعوت می‌کند و به اين ترتيب زنجيره انسانی هر روز بزرگ و بزرگتر می‌شود.

زنجيره آنها که بر سر خود سطل آب خالی می‌کنند به ايران نيز رسيده. داخل و خارج از ايران هم بسياری از شهروندان و اعضای شبکه‌های اجتماعی، چهره‌های مشهور اجتماعی و فرهنگی و هنری و ورزشی ايرانی در فعاليتی که سراسر جهان را به مشارکت طلبيده شرکت کرده‌اند. چهره‌هايی مثل خانم گوگوش که در ويديوی خودش انجلينا جولی و براد پيت بازيگران سينمايی هاليوود و گلشيفته فراهانی، بازيگر سينمای ايران را به چالش آب يخ دعوت کرد. ابی ديگر خواننده سرشناس ايرانی هم در اين کارزار شرکت کرد.


در داخل ايران چهره‌‌ای مثل علی کريمی فوتباليست مشهور از اولين کسانی بود که در چالش سطل يخ شرکت می‌کرد.

سهند مرد جوانی است که از تهران ميهمان اين هفته مجله جامعه است. سهند پدر خود را به دليل ابتلا به بيماری ای ال اس از دست داده. او آرزو می‌کند که کمپين يا کارزاری شبيه آنچه که در حال حاضر برای اطلاع‌رسانی وجود دارد، در زمان بيماری پدر او هم در کار بود تا دست کم بيماری او که پيشتر هنوز بسيار نادر و ناشناخته بود زودتر تشخيص داده می‌شد.

اين چالش از بوستون شروع شد اما به کمک شبکه‌های اجتماعی هر روز گسترده و گسترده‌ تر شد و مرزهای بيشتری را پشت سر گذاشت. حالا در غرب و شرق جهان، شهروندان، چهره‌های شناخته شده،‌ هنرمندان و سياست‌مداران همه در برابر دوربين‌های کوچک خانگی می‌ايستند و سطل يخ يا آب يخ بر سر خود خالی می‌کنند. هر شرکت کننده سه نفر ديگر را به کارزار دعوت می‌کند و به اين ترتيب زنجيره انسانی هر روز بزرگ و بزرگتر می‌شود.

سهند می گوید: «من آن موقع سه سال داشتم. الان ۱۹ سالم است. آرام آرام شروع شد. عضلات می‌پريد. عضلات می‌گرفت. حدود هشت سال اين اتفاق طول کشيد. يعنی هشت سال که لحظه به لحظه‌اش به سرعت می‌گذشت و توی اين هشت سال خيلی سريع پيشرفت کرد اين اتفاق. يعنی شايد سه چهار سال اول همه فکر می‌کردند يک بيماری ساده است. فقط عضله‌هايش می‌پريد، عضله‌هايش می‌گرفت.

زانوهايش،‌ پاهايش يک دفعه خم می‌شده می‌افتاده. اما همه اينها آرام آرام شروع شد. جايی رسيد که ديگر نتوانست روی پايش بايستد. آن موقع حتی خود بيماری ام اس که يک جوری به صورت خفيف ای ال اس حساب می‌شود، خيلی‌ها حتی نمی‌دانستند ام اس چيست. فقط يک دکتر توی زنجان بود دکتر مهران يوسفی، برگشت گفت، قبل از اينکه آزمايش ها را بفرستيم آلمان و آمريکا، گفت يک بيماری است که به صورت شديدتر ام اس است. فقط اين تشخيص داده بود. فرستادند تهران دکترها تشخيص نتوانستند بدهند. مدارک را از طريق دوستان و آشنايان فرستاديم آلمان و از آنجا فرستاديم آمريکا. آنها هم به دکترها نشان دادند که آنجا صد در صد مطمئن شديم که بيماری ای ال اس است.»

سهند می‌گويد در زمان ابتلای پدرش به اين بيماری حتی هنوز دارو و درمان برای بيماری ام اس که نوع آرام تر ای ال اس است، چندان در دسترس نبوده و پدرش قربانی تشخيص‌های اشتباه و درمان‌های اشتباه شده است.

وی می افزاید «من وارد مدرسه شدم که ديگر کاملا‌ً نتوانست... خودش نتوانست حرکت کند. فقط دستش را می‌گرفتند. اواخر هشت سال بود که مطمئن شديم که اين بيماری است. حدود سه چهار سال طول کشيد. يک سری آمدند با شيمی درمانی کاملا‌ً نابودش کردند. اين بيماری به شيمی درمانی اصلا‌ً‌ احتياج ندارد. بعدا‌ً فهميدم. شيمی درمانی خيلی سرعت بخشيد به اين بيماری.»

او از خاطره تحليل رفتن و تمام شدن پدرش می‌گويد و خوشحال است که امروز با اطلاع‌رسانی گسترده، جهان ديگر بيماری ای ال اس را می‌شناسد:

« ولی ديگر آخرهای بيماری بود که رفته رفته يعنی سه چهار سال آخر ديگر واقعا ً داشت نابود می‌شد. يعنی همه چيز داشت از کار می‌افتاد. تنها چيزی که اين وسط سالم بود فقط و فقط بينايی و شنوايی اش بود. حتی حرف زدنش فقط بايد لبخوانی می‌کردی، که آرام آرام همه ماهيچه‌ها از کار افتاد. حتی موقعی که دستش را می‌گرفتی می‌افتاد زمين. حتی با دست گرفتن هم کار پيش نمی‌رفت. خيلی آزمايش‌ها رويش انجام دادند. واقعا‌ً من ياد آن موقع می‌افتم ديگر آخر آخرها سر يک سرماخوردگی ساده دو سه سال رفتيم بيمارستان. رفتيم، آمديم. ديگر سال آخر بيمارستان کلا‌ً ريه‌‌هايش نابود شده بود. گلويش را سوراخ کردند دکترها‌ و گفته بودند که بيشتر از چند ماه زنده نيست. الان اين را می‌خواهم که کسان ديگر دچار اين بيماری نشوند. آن دوران بچه بودم. يک کاغذ برمی‌داشتم و برای خودم يک سری شکل‌ها می‌کشيدم و بعدش می‌نوشتم که مثلا‌ً دستگاهی است که می‌خواهد ويروس‌های بيماری ای ال اس را از بدنش بکشد بيرون.»

کارزار جهانی برای اطلاع‌رسانی درباره بيماری مهلک اما، اگرچه توانست توجه بسياری را به خود جلب کند و ميليون‌ها دلار پول برای تحقيقات بيشتر درباره ريشه‌ها و راه‌های اين بيماری پيدا کند با نقدهای زيادی هم روبه‌رو شد. گاه کارش به شوخی و طنز کشيد و گاه از هدف اصلی خود دور شد. عده‌ای کارزارها و کمپين‌های ديگری از دل آن بيرون آوردند و عده‌ای به جای کمک‌های مالی به نهادهای درمان و تحقيق درباره ای ال اس به سازمان‌های مشابه و در دسترس تر کمک کردند. عده‌ای حتی شرکت در کارزاری از اين دست را نمايشی و بازاری برای جلب توجه دانستند.

با اين حال حسين قاضيان، جامعه‌شناس از زاويه کلی ‌تری به موضوع نگاه می‌کند:

« امروزه شما کمتر چيزی را می‌توانيد پيدا کنيد که از عنصر تبليغات و بازاريابی بهره‌ای نداشته باشد. کلا‌ً جامعه و جهان ما بازاری شده. همه چيز در سيطره بازار است و همه چيز رو به سمت کالايی شدن می‌رود. از هنر و ادبيات بگير تا عشق و ايمان. بنابراين تصور اينکه شما بخواهيد اقدامی کنيد هرچند خيرخواهانه، هرچند برای کمک به بيماران، ولی عنصر کالايی شده تويش نباشد، به نظر من اساسا‌ً يک تمنای محال است. بنابراين عنصر تبليغات و بازاريابی هم که روی کالا سوار می‌شود، روی اين اقدامات هم وجود دارد و نمی‌شود ازش جدا کرد. حالا مال يک کسی بيشتر ممکن است باشد و مال يک کسی کمتر، وقتی وارد چنين کمپينی می‌شود. به نظر من اصلا‌ً‌ نبايد از آن زاويه نگاه کرد که حالا نيتش چه بوده، برای چه اين کار را می‌کند، و آيا کار خوب است يا بد؟ جزو عناصر لاينفک جهان کنونی است و بعد نمايشی که ممکن است در کارهای افراد وجود داشته باشد.»

امروزه شما کمتر چيزی را می‌توانيد پيدا کنيد که از عنصر تبليغات و بازاريابی بهره‌ای نداشته باشد. کلا‌ً جامعه و جهان ما بازاری شده. همه چيز در سيطره بازار است و همه چيز رو به سمت کالايی شدن می‌رود. از هنر و ادبيات بگير تا عشق و ايمان. بنابراين تصور اينکه شما بخواهيد اقدامی کنيد هرچند خيرخواهانه، هرچند برای کمک به بيماران، ولی عنصر کالايی شده تويش نباشد، به نظر من اساسا‌ً يک تمنای محال است. بنابراين عنصر تبليغات و بازاريابی هم که روی کالا سوار می‌شود، روی اين اقدامات هم وجود دارد و نمی‌شود ازش جدا کرد. حسین قاضیان

زهره، شهروندی است از تهران که چالش سطل آب يخ را نوعی همدردی با ديگران می‌داند. با اين حال زهره می‌پرسد چرا در ايران بايد هميشه منتظر باشيم که چنين کارزارهايی خارج از کشور شروع شود؟

زهره می گوید « من در مجموع... اين کار را اگر برای خودنمايی نباشد و عميقا‌ً‌ برای همدردی باشد، اين جور کارها را می‌پسندم و فکر می‌کنم توی ايران هم کم نيستند. همان آقايی که نمی‌دانم توی يک شهرستان بود به خاطر بچه سرطانی که توی کلاسش بود و موهايش را تراشيد، فکر می‌کنم توی ايران هم زياد هست. ولی چون هميشه از غرب هرچه برای ما برسد برايمان خوشايندتر است و خوشحال تر می‌شويم، مال خودمان را نمی‌بينيم و بولد نمی‌کنيم. ولی مال آنها به نظرمان خيلی جالب است می‌آيد و هی از آنها می‌خواهيم الگوبرداری کنيم.»

جامعه شناس ميهمان مجله جامعه اين هفته در پاسخ به پرسش زهره موضوع اعتبار را پيش می‌کشد:

حسين قاضيان: «اساس ماجرا برمی‌گردد به موضوع اعتبار. بنابراين بايد ديد که چرا غربی‌ها معتبرتر هستند در اين کار. مثلا‌ً اگر يک تايلندی اين کار را کرده بود، شايد برای ما اين مقدار جذابيت نمی‌آورد. دليلش اين است که بخشی از موضوع اعتبار برمی‌گردد به برتری يا فرادستی اخلاقی،‌ ارزشی،‌ نظری، منزلتی و يا امثال آنها. يعنی اگر شما احساس کنيد يک شخص يا يک عده يا يک گروه يا يک جامعه، يک فرهنگ فرادست است، از نظر اخلاقی برتر است يا از نظر نظری برتر است يا مرتبت بالاتری دارد، آن وقت شما آن را معتبر قلمداد می‌کنيد و بنابراين بيشتر ممکن است پيروی کنيد از آن.»

در حال حاضر فرهنگ غربی چنين موقعيتی را در جهان دارد. يعنی دست بالا را دارد و ما ايرانی‌ها به ويژه در مقابل فرهنگ غربی و جامعه‌های غربی احساس فرودستی می‌کنيم. بنابراين عناصری که در آن فرهنگ حضور دارند مثل همين ماجرای کمپين، واجد يک ارزش و اعتبار فرادست می‌شوند و آن اعتبار ما را به پيروی و توجه جلب می‌کند. در حالی که اگر در ايران کسی اين کار را بکند يا کشورهايی که «خارج» محسوب نمی‌شوند، بکند، آنوقت می‌بينيم که ماجرا متفاوت است.

اين روزها چالش سطل آب يخ فراتر از نقدها يا ستايش‌ها، توجه بسياری از شهروندان جهان را به بيماری که هنوز چندان که بايد شناخته شده نيست، جلب کرده است. تعداد شرکت کنندگان در اين حرکت جهانی هر روز و همچنان در حال بيشتر شدن است. مردم می‌خواهند هر يک بخشی از اتفاقی باشند که، نمايشی يا خيرخواهانه، توانسته به دنيا يادآوری کند که بيماری درمان ناپذيری همين نزديکی‌ها کنار گوش ما وجود دارد. بيماری ای ال اس.

نمایش نظرات

XS
SM
MD
LG