مدیرعامل کانون هموفیلی ایران میگوید تنها «نزدیک به ۵۰ درصد» کودکان زیر ۱۵ سال مبتلا به «هموفیلی شدید» در کشور تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار دارند.
هموفیلی نوعی اختلال ارثی است که بر اثر آن، خون در محل بریدگی بند نمیآید. مبتلایان به این اختلال باید برای انعقاد خون خود از دارو استفاده کنند.
احمد قویدل روز سهشنبه، ۱۵ خرداد، در گفتوگو با خبرگزاری ایلنا افزوده که این تعداد هم بهطور کامل تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار ندارند.
وی دربارهٔ روش درمان این کودکان افزوده که سه سال و نیم است که وزارت بهداشت اجازه دریافت دارو از سوی این بیماران، قبل از خونریزی را صادر کرده است.
به گفته آقای قویدل، تحت پوشش قرار داشتن پیشگیری از معلولیت از آن رو اهمیت دارد که پیش از صدور این مجوز، هر بار خونریزی، صدمهای «جزئی» به این کودکان وارد میکرد.
رئیس کانون هموفیلی در توضیح گفته که مانعی در این زمینه از سوی دولت وجود ندارد و مسئولان این کانون در حال فرهنگسازی و آموزش خانوادههای این کودکان برای تزریق دارو به آنها هستند.
وی با اشاره به تغییر روش درمان ۱۵۰ کودک مبتلا به هموفیلی در تهران، افزوده که این تغییر روش موجب شده که زندگی آنها تغییر کند و دیگر انسانهای «رنجوری» که «سایه معلولیت» بر سر آنها باشد، نباشند.
قویدل با تقدیر از درک اهمیت این موضوع از سوی وزارت بهداشت، از سازمانهای بیمهگر که به گفته او «حتی نیمنگاهی به این تغییر روش نمیکنند و هیچ کمکی به ما نمیکنند» ، انتقاد کرده است.
اظهارات وی در شرایطی بیان شده که به تازگی گزارشهایی مبنی بر مشکل بیماران هموفیلی در زمینه مراجعه ماهانه آنها به ادارات کل بیمه سلامت در استانهای مختلف جهت گرفتن تاییدیه دریافت داروهایشان منتشر شده است.
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، علت این تصمیم بیمه که به نوشته خبرگزاری ایسنا، بیماران هموفیلی را به «ستوه» آورده را «گران بودن» داروهای بیماران هموفیلی عنوان کرده است.
به گفته حنان حاجمحمودی، بهدلیل گرانی این داروها، «احتمال قاچاق این داروها به خارج از کشور وجود دارد. به همین دلیل برای بیماران هموفیلی نظارت بیشتری را قائل شدیم.»
خانم حاجمحمودی همچنین افزوده که میزان نیاز بیماران هموفیلی به دارو برخلاف سایر بیماران خاص، مشخص نیست و به میزان فاکتورهای خونی آنها و خونریزی این افراد بستگی دارد.
پیشتر نیز بارها گزارشهایی دربارهٔ وضعیت دشوار و حتی «خطرناک» شماری از این بیماران به دلیل دشواری در تأمین داروهای آنها در ایران منتشر شده بود.
برخی داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در هر دوره درمانی بالغ بر ۸۰ میلیون تومان هزینه دارد.
در سالهای ۱۳۶۲ و ۱۳۶۳ نیز انستیتو مریو که در مالکیت شرکت سنوفی اونتیس فرانسه است فاکتورهایی را که در کمک به انعقاد خون بیماران مبتلا به هموفیلی مصرف میشودبه ایران صادر کرد که آلوده به ویروس هپاتیت C و ایدز بود.
پس از روشن شدن این موضوع بالغ بر دو هزار و۷۰۰ نفر که بر اثر استفاده این داروها دچار هپاتیت C و ایدز شده بودند به دادگاههای ایران شکایت کردند.
وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در تاریخ ۲۴ خرداد ۱۳۸۳ محکوم به پرداخت ضرر و زیان مادی و تأمین هزینههای درمانی ۹۷۴ شاکی شدند.
براساس گزارشهای منتشرشده رسیدگی به پرونده ۶۰۰ شاکی به نتیجه نهایی منجر «نشدهاست».
پرونده بیماران هموفیلی یکی از قدیمیترین پروندههای در جریان در دستگاه قضایی ایران است.
