لینک‌های قابلیت دسترسی

جمعه ۱۹ آذر ۱۳۹۵ تهران ۱۱:۳۰ - ۹ دسامبر ۲۰۱۶

بزرگترين مشكل هموفيلى ها در ایران؛ فقدان مدیریت در توزیع دارو


مرکز انجمن بیماران هموفیلی در ایران

مرکز انجمن بیماران هموفیلی در ایران

سال‌هاست كه هفته اول مردادماه در ايران به نام «هفته حمايت از بيماران هموفيلى» نامگذارى شده است. مبتلايان به اين بيمارى، دچار نوعى بيمارى ارثى هستند كه به موجب آن خون در محل بريده شده، بند نمى‌آيد.

وضعیت تعدادى از بيماران هموفيلى در ايران به دليل تزريق فراورده‌هاى خونى آلوده در دهه ۶۰ و ۷۰ خورشيدى، رو به وخامت رفت و برخی از آنها به هپاتيت و ايدز مبتلا شدند که منجر به مرگ آنها شد. پرونده این افراد و سایر مبتلایان سال‌هاست که در دادگاه در حال بررسى است.

چندى پيش در بوئنس آيرس آرژانتين، «كنگره جهانى هموفيلى‌» برگزار شد كه نمايندگانى از ايران هم در آن حضور داشتند.




احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلى ايران در هفته «حمايت از بيماران هموفيلى»، در گفت ‌و گو با رادیو فردا، در مورد موفقيت ‌آميز بودن نتايج اين كنگره و مهم ‌ترين دستاوردهای آن توضيح مى ‌دهد:

احمد قويدل: اعتقاد من اين است كه بوئنوس آيرس زنگ پايان روش هاى درمانى پس از خونريزى را به صدا درآورده است. يعنى در كنگره آرژانتين مقالاتى را ارائه دادند كه اينكه ما هر زمان برای بيمار مشكلى پيش آمد و خونريزى كرد، بعد از اينكه خونريزى كرد به او دارو بدهيم، اين عملاً افراد مفيدى را به جامعه تحويل نمى دهد.

اين نوع روش درمانى افراد را در ميانسالى تقريباً از چرخه مفيد نيروهاى كار جامعه حذف مى كند. يعنى اينكه بيماران در طول هفته بتوانند از دو نوبت تزريق برخوردار باشند و آنچه را كه بدنشان ندارد، ما به صورت دائمى در اختيارشان قرار دهيم و اين افراد مانند افراد عادى زندگى كنند.

توى اين كنگره اين رهنمود را به كشورهاى در حال توسعه دادند كه حتى با توجه به اينكه سطح درآمد ناخالص ملى شان ممكن است نرسد كه اين داروهاى گران قيمت را براى بيماران تهيه كنند، ولى حداقل مى توانند اين برنامه پروفيلاكسى يا پيشگيرى را براى كودكان شان اجرايى كنند.

ما هم در ايران با توجه به سطح درآمد ناخالص ملى مان ميزان بهره ورى مان از دارو قابل قبول هست ولى امكان اينكه بتوانيم اين روش درمانى را تغيير دهيم، با اين مقدار داروى در دسترس يك مقدار مشكل است و دولت بايد در اين رابطه تجدید نظر كند.

آیا در مورد وضعيت بيماران پرونده كسانى كه در دهه ۶۰ و ۷۰ به دليل تزريق فرآورده هاى خونى آلوده مشكل پيدا كردند، هم به نتیجه ای رسيديد؟

بله. امسال در كنگره جهانى هموفيلى چيزى را عرضه كرديم، يعنى پوسترى بود كه نشان مى داد قوه قضائيه ايران موفق شده كه در رابطه با ۱۱۴۴ نفر از كسانى كه در دهه هاى ۶۰ و ۷۰ دچار مشكلات و آلودگى هاى ويروسى شده بودند، به وضعيت اينها رسيدگى كند و غرامات و خسارات اينها را پرداخت كند. یعنی سیستم دولتی ایران برای جبران خسارات بیمارانی که دچار صدمه شده اند رقمى بالغ بر ۲۵.۵ ميليون دلار، پرداخت كرده و بالغ بر ۱۴۰۰ پرونده هم كه جارى است اميدواريم كه مقامات قضايى ايران احكام دادگاهى كه صادر مى شود را اجرا کنند.

انعكاس اين موفقيت در سطح بين المللى يك چيز مثبت بود و شگفتى خيلى از كشورهاى غربى را برانگيخت. به خصوص اينكه ما متون كانادايى ها را با توجه به اينكه تجربه شان در اين حوزه زياد بود، در مورد آلودگى و به خصوص به هپاتت سى و راه حل هايى كه اينها ارائه داده بودند به سيستم قضايى شان، استفاده كرده بوديم و خيلى تعجب مى كردند كه عين كارى كه در كانادا اجرايى شده، در ايران هم اجرايى شده.

شما سال هاست كه مديرعامل كانون بيماران هموفيلى ايران هستيد و از نزديك با اين بيماران آشنا و درگير هستيد. فكر مى كنيد با توجه به اين كنفرانسى كه در آرژانتين برگزار شد، بزرگترين مشكل بيماران هموفيلى در ايران چيست؟

اعتقادم اين است مشكلاتى كه بيماران ما از آن ها صدمه مى بينند، ناشى از عدم توجه نيست. اعتقادم اين است كه قانونش در كشور ما وجود دارد. ولى مديريت اجرايى اش براى استفاده منابعى كه در حمايت از قانون در كشور به وجود آمده، اين مشكل همه ساله همه روزه و حتى به صورت تكرارى براى بيماران ما به وجود مى آيد.

الان سطح دسترسى بيماران ما به دارو كه بزرگترين شاخصى است كه مى تواند اوضاع احوال زندگى بيماران يك كشورى را تعيين كند، يك عددى نزديك به ۱.۸ است. يعنى يك چيزى نزديك به دو برابر حداقل استاندارد جهانى است.

ولى سيماى سلامتى بيماران ما از اين عدد خيلى فاصله دارد. چرا؟ چون سيستم توزيع مشكل دارد. داروها به موقع نمى رسد. قرارداد ها را طورى نمى بندند كه در طول سال دسترسى به دارو ميسر باشد كه عملاً كمبود دارو صدمات جدى به سلامتى بيماران مان مى زند.

در حقيقت پاسخ سئوال شما را اين طورى مى دهم كه بزرگترين مشكل بيماران هموفيلى در كشور نبود مديريت منابع موجود است. يعنى اگر دلسوزانه تر و دقيق تر، به خصوص در حوزه توزيع دارو مسئولان كار كنند، بيماران ما به يك سطحى از سلامتى دست پيدا مى كنند كه تناسب پيدا كند با درآمد ناخالص ملى مان.
XS
SM
MD
LG