چند نکته درباره سندرم داون
- سندرم داون یک شرایط ژنتیک است که نام آن از دکتر جان لنگدون داون گرفته شده است. این پزشک بریتانیایی در دهه ۱۸۶۰ میلادی ویژگیهای مشترک افرادی را که از این شرایط ژنتیک برخوردارند، صورتبندی کرد. اما در حقیقت این دکتر ژروم لوژن فرانسوی بود که حدود ۹۰ سال بعد از صورتبندی جان لنگدون داون کشف کرد عامل بروز سندرم داون چیست؛ یک کروموزوم ۲۱ اضافی. همین.
- وبسایت گلوبال داون سندرم از سندرم داون به عنوان شایعترین اختلال کروموزومی نام میبرد که باعث تاخیر در رشد ذهنی و جسمی کودک میشود. اما همین وبسایت بر گستره تواناییهای افراد دارای سندرم داون تاکید میکند که میتواند غیرقابل پیشبینی باشد.
- کلیشههای نادرستی درباره افراد دارای سندرم داون وجود دارد که آنها را از هر نظر ناتوان نشان میدهد. وبسایت یکی از مراکز سندرم داون در استرالیا با توجه به این کلیشهها سعی میکند بدیهیترین مسائل را یادآور شود: «همه انسانهای دارای سندرم داون، احساس دارند، اندیشه دارند، امید و آرزو دارند، از علایق خاص خود برخوردارند و میدانند که از زندگی چه میخواهند. خیلی از آنها در صورت برخورداری از حمایت مناسب، زندگیهای مستقل و جالب توجهی خواهند داشت».
-در رویکرد مدرن به سندرم داون بر آموزش ویژه و هدفمند در دوران کودکی تاکید میشود. این کلید ماجراست که میتواند به استقلال آنها در بزرگسالی بینجامد. وبسایت گلوبال داون سندرم عنوان میکند که شمار افراد دارای سندرم داون که مستقل زندگی میکنند، رو به افزایش است. شمار اندک اما رو به افزایشی از آنها هم هستند که ازدواج میکنند.
-اگر قائل به چیزی به نام ضریب هوشی هم باشیم، ضریب هوشی افراد دارای سندرم داون در سالهای اخیر افزایش پیدا کرده است. به نوشته وبسایت گلوبال داون سندرم، ضریب هوشی حدود ۴۰ درصد افرا دارای سندرم داون اکنون بین ۵۰ تا ۷۰ است. ۱ درصد آنها هم از ضریب هوشی ۷۰ تا ۸۰ برخوردارند (ظاهرا متوسط ضریب هوشی اغلب افراد چیزی بین ۷۰ تا ۱۳۰ است).
-افراد دارای سندرم داون مستعد برخی شرایط پزشکی هستند، مانند نارساییهای قلبی مادرزاد، وقفه تنفسی در خواب و آلزایمر. اما از شواهد برمیآید که در سالهای اخیر وضعیت سلامت اکثر این افراد بهبود پیدا کرده است. تصور کنید که در سال ۱۹۸۳ متوسط عمر افراد دارای سندرم داون فقط ۲۵ سال بود. امروز اما به حدود ۶۰ سال رسیده است.
- اینجا و آنجا گزارشهای مختلفی منتشر شده است که حکایت از ارتباط خطی سن و سال مادر با بروز سندرم داون دارد. بر اساس این گزارشها هر چه سن مادر بیشتر باشد، احتمال بروز سندرم داون در جنین نیز بیشتر خواهد بود. اما واقعیات آماری چیز دیگری میگوید؛ در جایی مثل ایالات متحده ۸۰ درصد کودکانی که سندرم داون دارند، مادرانشان زیر ۳۵ سال هستند.
-و یک نکته دیگر باز برای یادآوری؛ کسانی که سندرم داون دارند شاید چهرههایشان شبیه هم باشد، اما خلق و خوی آنها یقینا بیشتر شبیه دیگر افراد خانوادهشان است تا یکدیگر. قامت نسبتا کوتاه، صورت گرد و چشمان اریب رو به بالا از ویژگیهای مشترک افراد دارای سندرم داون است.